Columna de opinión de Ruth López Leiva, terapeuta ocupacional y académica de Asignatura Integrado Terapia Ocupacional en Niños/as y Adolescentes III UCEN. Mujer autista
El Trastorno del Espectro Autista, o mejor, simplemente Espectro Autista (EA) debe ser actualmente una de las condiciones del desarrollo más estudiadas y atendidas por diversas áreas, como Salud, Educación, ahora también desarrollo de Políticas Públicas, entre otras. Pero ¿qué es el EA? Por un lado, la Organización Mundial de la Salud define el EA como un “grupo de afecciones diversas. Se caracterizan por algún grado de dificultad en la interacción social y la comunicación. Otras características que presentan son patrones atípicos de actividad y comportamiento; por ejemplo, dificultad para pasar de una actividad a otra, gran atención a los detalles y reacciones poco habituales a las sensaciones.” (OMS, 2018). Por otro lado, si bien esta definición es adecuada en cuanto plantea los indicadores que caracterizan el EA, hay una orientación principalmente desde “el déficit”, lo que para quienes somos parte del EA y para nuestras familias no hace justicia frente a la multidimensionalidad y potencial que existe.
Así, es importante re estructurar el lenguaje para visualizar que el EA es una condición relacionada con el desarrollo y configuración del cerebro, y que genera procesos diferentes (en relación a lo “típico”) de percepción y socialización, donde se incluyen formas de comportamiento e intereses inusuales, intensos y/o profundos. El EA puede presentarse con distintos “especificadores”, es decir, con o sin lenguaje oral, con o sin discapacidad intelectual, con o sin otras condiciones del desarrollo, etc.
Y si bien hay un importante interés por mejorar la conceptualización sobre el EA desde el paradigma de la Neurodiversidad, para así ofrecer espacios de identificación y convivencia apropiados para todas las personas, aún existe una predominancia del enfoque en el déficit, junto a bastante desconocimiento respecto a los distintos perfiles de personas del EA, lo que genera preocupación frente a las potenciales actitudes invalidantes o de discriminación que puedan surgir. Esto explica, entre otras cosas, el surgimiento de conceptos tales como “Autismo de Alto Funcionamiento”, cuyo origen en los años 80 apuntaba a personas autistas sin discapacidad intelectual. Con el tiempo este concepto ha mutado, para hacer alusión a personas del EA que presentan habla fluida, buen rendimiento (académico y/o laboral), y que han desarrollado relaciones interpersonales.
Así, hablar de “alto funcionamiento” es para hacer la diferencia respecto a la concepción asociada a estereotipos negativos; es decir, identificarse como autista de alto funcionamiento parece ser una respuesta frente al miedo de sufrir prejuicios (lamentable situación considerando los desafíos propios que la sociedad suscita en el quehacer cotidiano de las personas del EA). Pero este concepto arrastra además otro problema: la creencia errada de que alguien “de alto funcionamiento” no presenta necesidades, no requiere ayuda o apoyo de su entorno y/o de profesionales, ni tampoco aporta a visibilizar, justamente, la diversidad de “formas de ser autista”, en niños, niñas, adolescentes y personas adultas. Desde los ojos de otros y otras, puede darse además el malentendido de que alguien de alto funcionamiento “no parece autista”. Todo esto no solo genera agotamiento e incomodidad en la comunidad autista; estas concepciones pueden provocar una segregación al momento de establecer Políticas Públicas: ¿será que debemos separar cuáles personas del EA merecen recibir apoyos por sobre otras? Claramente no. Todas las personas del EA debemos tener acceso a apoyos terapéuticos, en distintos momentos de nuestro desarrollo.
Por lo que la responsabilidad de esta idea de tener que hablar de “alto funcionamiento” es social; si no hubiera el nivel de desconocimiento o la discriminación respecto a qué y cómo es el Espectro Autista, las personas identificadas como tal no sentirían la presión de tener que "diferenciarse" en términos de quién funciona "mejor o peor". Y si, es innegable que acorde al perfil de cada persona del EA las necesidades pueden ser mayores o menores, por ejemplo, ¿un autista no hablante presentará más desafíos para la participación social en comparación a un autista hablante? muy probablemente sí, pero esto también en la medida que no accede a ayudas, a otras formas de comunicación. Entonces, en vez de hablar de "alto" o "bajo" funcionamiento, debemos referirnos a "qué tanto apoyo" requiere una persona del EA, para poder desenvolverse en el día a día, entendiendo además que esos niveles de apoyo son dinámicos y que pueden ir variando en el curso de vida. Finalmente, lo cierto es que debemos transitar a poder decir “soy autista” o “tengo un familiar/amigo/pareja autista” sin miedo al qué dirán, y sin tener que agregarle “apellidos” para sentirnos comprendidos o acogidos.